Hej på er och välkomna till Trygga rummet.


Ulf heter jag som har snickrat ihop detta enkla forum, och då är det inte mer än rätt att jag får skriva det första inlägget:)

Detta forum är alltså tänkt att vara en mötesplats för oss som på ett eller annat sätt berörs av cancer.

Sjuka, sjuka som blivit friska, anhöriga och t o m vårdpersonal kan ha ett behov av att skriva av sig eller dela sina erfarenheter och komma med tips. Och man får vara anonym eller presentera sig, det väljer man helt och hållet själv.

Har ni några funderingar eller vill komma i kontakt så går det bra att skicka epost till: info@tryggarummet.se

Välkommen..


För min egen del började det hela den här cancerresan med att jag kände en mindre knöl på halsen som inte skulle vara där. Jag gick till den lokala vårdcentralen den 15 januari, en stafettläkare undersökte knölen och sa sedan att det inte var någon svullen lymfa, ej heller någon muskelknut utan något annat. Jag blev remitterad till Centralsjukhuset i Karlstad för vidare undersökning.

Detta hände på en torsdag, på fredagen ringer en sköterska från Öron-näsa-hals i Karlstad och undrade om jag kunde komma följande måndag förmiddag.
Yes, tänkte jag, en ny hörapparat.

Jag hade stått i kö för att få prova ut en ny hörapparat och infann mig på hörselvården följande måndag. Sköterskan kunde inte hitta min tid och jag visade henne kallelsen på 1177.se i mobilen.
- Nej, du skall till andra ändan av korridoren.

Där stod en läkare och väntade, bad mig sätta mig på en stol och undersökte knölen på halsen.
- Vi misstänker att knölen är en cancertumör och vill ta några prover, sa hon.

Jaha, tänkte jag, istället för en ny hörapparat så fick jag alltså besked om presumtiv cancer.

"Några prover" visade sig vara rätt smärtsamt. Jag fick bedövning i halsen innan läkaren helt sonika tog en lång sax/tång och klippte loss en bit vävnadsprov på insidan och sedan avslutade med att sticka en nål i knölen tre gånger för ytterligare prover.

"- Vi hör av oss när vi har provsvaren." ekade i huvudet när jag satt i bilen de tolv milen hem.

Det är en ganska omtumlande upplevelse att tro att man skall få en ny hörapparat och istället får veta att man förmodligen har fått cancer.

Sedan hände allting väldigt snabbt. Jag blev kallad till Karlstad igen där man berättade att jag hade tonsillcancer. Jag skickades vidare till Örebro universitetsjukhus för en tre dagar lång utredning som involverade allt från plastikkirurg till käkkirurg, onkologer, dietister och andra specialister.

Sista dagen i Örebro fick jag frågan om jag kunde tänka mig att ingå i en fallstudie där man jämför biverkningarna mellan sedvanlig fotonstrålning och en mer exakt protonstrålning, som ställer till mindre skada runtomkring tumören.

Protonstrålningen skulle äga rum på Skandionkliniken i Uppsala medans fotonstrålningen utförs i Karlstad. Det blev Karlstad för min del och kan man hjälpa någon annan längre fram genom att delta i studien så är det inte mycket att tveka om. Man följer ett strikt protokoll och efter avslutad behandling så kommer man att följas upp noga, så jag känner mig väl omhändertagen.

I skrivande stund så ligger jag på patienthotellet på Centralsjukhuset i Karlstad och genomgår en tuff sju veckor lång strålbehandling dagligen, måndag till fredag.

Webbsidan ja, jag satt i strålningsenhetens väntrum nere i källaren en dag och såg en affisch på väggen om ett forum för cancerpatienter. Webbsidan hade dock upphört två år tidigare då ett vinstdrivande företag som låg bakom webbsidan hade gått i konkurs.

Jag har gott om ledig tid mellan behandlingarna och bestämde mig för att snickra ihop en mötesplats för cancersjuka, de som blivit friska efter sin cancersjukdom, och alla de anhöriga som också drabbats på ett eller annat sätt.

Det finns säkert ett och annat forum på Facebook som riktar sig till cancersjuka, men det är inte alla, inklusive undertecknad, som nyttjar Facebook.

Jag känner själv att det är rätt skönt att prata om sjukdomen och avdramatisera den. Ordet cancer har alltid varit laddat. Förr var cancer nästan lika med en dödsdom, men så är det inte längre. Faktum är att väldigt många fler blir återställda idag jämfört med för bara tjugo år sedan. Teknik och forskning har gått framåt med raketfart och utvecklas för varje dag.

Och, svensk sjukvård är fantastisk. Från dag ett så har allt gått i en rasande fart, alla vet vad dom skall göra, avdelningarna är oerhört samspelta och man känner sig väldigt väl omhändertagen.
Och gänget nere på strålbehandlingen är ett glatt gäng som peppar och håller humöret uppe på oss patienter.

Den bästa medicinen tror jag ändå är att man håller humöret uppe.

Personalen här på Centralsjukhuset är värda alla semlor i hela världen..❤️


17 mars 2026, update:
Är inne på femte veckan, tappade smaksinnet för några veckor sedan och skäggväxten på halsen är bortbränd på ena sidan halsen av strålningen. Halsen har tagit stryk invändigt med blödningar och det har blivit svårare att svälja och har som alla andra drabbats av fatigue, konstant trötthet.

Idag äter jag inte längre fast föda utan går runt på fyra flaskor näringsdryck om dagen. Men positivt är att jag blivit mindre trött av näringsdryckerna och håller vikten skapligt. Jag får stå ut tre veckor till fast jag vet att det kommer att bli tufft, vad har man egentligen för val?
Har nu fått några kartonger med Oxikodon, en fingervisning om vad som väntar de sista veckorna av strålbehandlingen och tiden efteråt.

Ser mest fram emot att kunna äta igen och känna alla underbara smaker❤️.


19 mars 2026, update:
Idag hände något märkligt. Efter dagens strålbehandling 19.00 så bestämde jag mig för att ta en kopp med kaffe och mjölk som stod framställt i receptionen på patienthotellet. Det smakade - kaffe med mjölk! Tjoho. För några veckor sedan smakade samma kaffe bara metall.
Har man druckit 2-3 koppar dagligen sedan högertrafiken infördes och slutar tvärt så förstår man hur dom som försöker sluta röka känner sig.
Tänk att smaken av en kopp kaffe kan få en människa på ett sådant gott humör❤️

11 strålningar kvar, hemgång på långfredag🙏


25 mars 2026, update

Idag är det bara åtta strålningar kvar, hemgång på skärtorsdag❤️.

Halsen är sönderbränd invändigt och utvändigt av strålnngen och det värker oavbrutet. Räddningen är en sprayflaska med Lidokain bedövningsmedel unvändigt såväl som utvändigt.

Har fått problem med balansen, oklart varför, och har fått rullator efter att ha ramlat illa tre gånger.
Nu kan det bara bli bättre🙏

29 mars 2026, update
I går gick det inte längre, värken i halsen har blivit för ssvår och jag blev tvungen att börja med Oxikontabletterna som jag avstått så länge.
Fem strålningar kvar, hemgång på skärtorsdag.
Sedan peakar biverkningarna några veckor efter avslutad strålning innan det vänder och kroppen förhoppningsvis börjar att repa sig.
Sedan väntar operation för ljumskbråck, det verkar aldrig att ta slut..

Kämpa på alla ni därute, gott humör är bästa medicinen❤️..

/Ulf